02/12/2025
📢LA SONRISA DE JUAN. Recogida de firmas en el Belén Viviente Medina Sidonia 💛💚
El próximo domingo 14 de diciembre, durante la celebración del Belén Viviente en Medina Sidonia, habrá recogida de firmas por el cribado neonatal universal, equitativo y ampliado.
🕑 Horario: de 12:00 a 19:00 h.
📍 Lugar: acceso y alrededores del Belén.
Os animamos a todos a firmar!
📢Buscamos la igualdad para todos los bebés 👶
Juan, un valiente de 9 años con Adrenoleucodistrofia (ALD), nos ha enseñado la diferencia crucial que marca el tiempo. Su lucha es el motor de la nuestra: conseguir que ningún otro niño sufra una enfermedad grave y tratable por no ser detectada a tiempo. La sanidad no debería ser una lotería. Actualmente, el cribado neonatal (Prueba del Talón) es desigual en España: tu Comunidad Autónoma decide qué enfermedades busca. Esto genera desigualdades territoriales que atentan contra el derecho a la salud de nuestros recién nacidos. ¡Esto no es justo!
Por eso, estaremos en Medina Sidonia:
- Recogiendo FIRMAS para impulsar la Iniciativa Legislativa Popular de Cribado Neonatal Universal y Equitativo de @masvisibles. Queremos un panel mínimo obligatorio de enfermedades a cribar en toda España.
- Concienciando sobre la ALD y la necesidad de invertir en investigación para salvar vidas, incluso para quienes ya la han desarrollado.
¡Tu firma es una voz! Vente a vernos, a conocer la historia de Juan, y a dar tu apoyo para que la detección precoz sea un derecho básico de la infancia en España.
¡Hagamos de Medina Sidonia una tierra que siembra la equidad sanitaria!
#LaSonrisaDeJuan #CribadoNeonatalYA #ALD #Adrenoleucodistrofia
@masvisibles @ald_x @elaespana
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